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Projet de création de centres de référence et de compétences pour l’anaphylaxie

par Epstein Madeleine

L’Arrêté du 8 août 2017 a remis à jour les centres spécialisés dans les maladies rares.
Aujourd’hui 363 centres de référence ont été labellisés pour la période 2017-2022 (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs).

Les centres de référence ont 6 missions :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de la santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM)
  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS)
  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)
  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétence. Ils ont été identifiés par les centres de référence et désignés par les agences régionales de l’hospitalisation (ARH).
Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.Pour la Mastocytose, il existe 3 centres de référence (Necker, Pitié Salpêtrière et Toulouse) et 17 centres de compétences.

  • Pour les syndromes hypereosinophiliques, les centres de référence sont à Lille et à Foch (Suresnes), il y a 5 centres de compétences (APHM, Annecy, Nantes, Bordeaux, Strasbourg)
  • Pour les toxidermies graves et éruptions bulleuses, les centres de référence sont à H. Mondor, Necker, Lyon, il y a 8 centres de compétences

La liste est disponible sur : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/liste_des_centres_reference_labelises.pdf

Un projet de centres de référence et de compétence en anaphylaxie a été proposé en 2017 mais n’a pas été retenu pour le moment par le ministère. Espérons que la création de la spécialité en 2017 et les efforts actuels de l’ensemble de la profession permettront une meilleure reconnaissance des problèmes de nos patients.

Source: https://fondation-maladiesrares.org